l'effacement de la mort
Publié le 02/05/2022
Extrait du document
3.3 Le regard social, professionnel et familial
Mourir est un changement, un processus qui change profondément le sujet. La personne sur le
point de mourir a besoin que l’on prenne soin d’elle dans son ensemble, toute entière et pas
seulement son corps. La fin de vie entraîne une profonde crise qui déconstruit le sujet. Selon J.F
Thieffry, cette crise entraîne des besoins spécifiques :
- Le besoin d’être reconnu comme une personne,
- Le besoin de relire sa vie,
- La quête d’un sens,
- Le besoin de se libérer de la culpabilité, le désir de réconciliation,
- Le besoin de placer sa vie dans un au-delà de soi - même (par une ouverture a la
transcendance et un besoin de se percevoir en solidarité),
- Le besoin d’une continuité, d’un au-delà.57
Chaque personne étant unique et complexe il semble impossible de trouver une méthode
universelle applicable à chaque cas particulier. Il faudrait ainsi affirmer une nouvelle conception de
la fin de vie, marquée à la fois par le projet de resocialiser la mort et par la volonté d’accompagner
au plus près l’expérience intime de la personne mourante. A partir de situations concrètes vécues
par les patients hospitalisés en service de soins palliatifs, cette médecine se doit d’accorder
nécessairement une place significative à la subjectivité et aux émotions du malade.
3.3.1 La famille
Nous avons montré que la réflexion sur les soins palliatifs implique une large acception du
terme « soigner » selon laquelle les interventions de l’équipe sanitaire s’adressent non seulement au
patient, mais aussi à ses proches. La maladie affecte la complexité des relations familiales : c’est la
famille dans sa totalité qui est l’entité de référence des soins. Comprendre les besoins de la famille
et y répondre par une activité d’assistance est un réel défi pour les équipes soignantes.
57 J.F. Thieffry, dans Manuel de soins palliatifs, Dunod, 2009, p.747
32
Prendre soin d’un membre de la famille en phase terminale a des conséquences qui ne sont
pas faciles à gérer, que ce soit sur le plan physique, émotionnel, social ou économique ; cette
activité génère des sentiments ambivalents, des tensions familiales, des conflits entre les désirs et
les exigences du malade et les capacités/possibilités de la famille de continuer à l'assister durant la
dernière phase de sa vie. On assiste également à des dilemmes éthiques lors des décisions que les
proches doivent prendre concernant le lieu, la façon de mourir et la communication entre soignants,
famille et mourant : les incertitudes de la fin de vie se reflètent dans les attitudes des proches, qui
ont un impact sur la typologie de communication entre l’équipe de la maison de soin et le malade.
L’environnement et l’histoire du patient permettent de prendre en compte le patient dans intégralité,
en tant que personne. L’angoisse de la famille rejaillit sur le patient, l’équipe soignante doit réussir
à transformer l’anxiété en sérénité. C’est pour le soin du malade qu’il est indispensable
d’accompagner les proches d’une personne malade : être là pour eux, à l’écoute, attentifs.
Cependant encore une fois des progrès sont à réaliser ce que montre le témoignage de
Florence Plon dans l’avant-propos de son livre :
« Mon père a fini ses jours à l’hôpital public, dans un service long séjour, bien soigné, tant du
point de vue du nursing que de la prise en charge médicale. J’ai été appelée alors qu’il venait
d’entrer dans le coma et que le médecin ne lui pronostiquait plus que quelques heures à vivre. J’ai
fait huit cents kilomètres dans l’optique de passer avec lui les derniers moments et je me suis
entendu dire, à mon arrivée, qu’un quart d’heure m’était autorisé à son chevet. J’ai dû bagarrer
avec la surveillante, et ce ne fut pas une mince affaire, pour obtenir l’autorisation de rester à ses
côtés jusqu’à la fin. Elle ne semblait pas pouvoir envisager l’idée d’un accompagnement et
argumentait sur le règlement et le fait que la chambre était également occupée par un autre
malade ». Ceci pour souligner que la notion d’accompagnement est loin d’être passé dans les
mœurs ; et aussi pour relever qu’aucune disposition n’a été prise pour qu’un isolement soit instauré
afin de respecter un peu d’intimité autour de cette agonie. Aucune aide n’avait été mise en place
pour l’accompagner lui ou ses proches.
Il reste à parcourir un long chemin pour faire de l’accompagnement, tant des malades que de
leurs familles, une évidence, une nécessité, une obligation, effectivement prise en compte par
l’administration et le corps médical. »
58
A l’hôpital les familles sont trop souvent mises à l’écart, car elles « gênent » la prise en
charge. Trop souvent une relation de confrontation, de suspicion se met en place, alors qu’une
relation de confiance et d’entraide mutuelle serait tellement nécessaire.
58 Florence Plon, Questions de vie et de mort : soins palliatifs et accompagnement des familles, avant-propos, Champ social édition
33
3.3.2 La formation du personnel
La culture palliative diffuse progressivement chez les professionnels hospitaliers, ainsi qu’en
témoigne le consensus appréhendé par les auteurs du rapport du Credoc59 (centre de recherche pour
l'étude et l'observation des conditions de vie) autour des trois dimensions des soins palliatifs : les
soins de confort, le traitement de la douleur, l’accompagnement psychologique et social des patients
et des proches. Cependant, il existe des écarts d’appropriation de ces différentes dimensions. Ainsi,
les soins de confort et le traitement de la douleur sont intégrés par les professionnels de santé. Un
sentiment général de progrès se dégage, même si les marges de progrès sont encore importantes.
L’accompagnement par contre imprègne peu les pratiques professionnelles, se résumant souvent à
une plus grande empathie des soignants vis-à-vis des patients et de leurs proches. Cette rupture
entre ce qui relève du soin et ce qui relève de l’accompagnement, conforte souvent la coupure
fonctionnelle entre équipe soignante et autres professionnels voués à l’accompagnement physique,
psychique et social. Une des principales critiques émises (notamment par la SFAP) concerne la
prédominance scientifique et technique de la formation médicale initiale actuelle au détriment des
autres compétences indispensables à l’exercice médical (« compétence relationnelle », éthique,
capacité de coopération). Par ailleurs, les volumes horaires consacrés au module « douleur, soins
palliatifs » dans le 2e cycle des études médicales sont laissés à la discrétion des facultés, ce qui
entraîne de fortes inégalités d’une université à l’autre. Au global, il est difficile d’avoir une
représentation précise de la diffusion de la « culture palliative » tant au niveau du contenu des
formations dispensées, des volumes horaires déployés, du nombre de bénéficiaires et de leurs
caractéristiques. En ce qui concerne la formation médicale continue, elle repose pour l’essentiel, en
dehors de stages de courte durée, sur les diplômes universitaires (DU) et les diplômes
interuniversitaires (DIU). De profondes discordances territoriales peuvent être observées : sur les 42
facultés françaises, seules 26 proposent un DIU de soins palliatifs.60 L’observation révèle également
que là où les formations ont été lancées, il y a progression de la culture et des pratiques palliatives.
La formation continue des médecins libéraux est assurée par les organismes paritaires de formation
ou dans le cadre des réseaux de santé. Cependant, il est difficile de disposer d’éléments quantifiés
fiabilisés. Pour les autres professionnels de santé, la formation initiale des infirmiers, par exemple, a
intégré les soins palliatifs suite à la publication de la loi de juin 1999 sur le droit aux soins palliatifs
et l’inscription de cet impératif dans leur décret de compétence. Si le temps consacré à cet
enseignement est différent selon les instituts de formation en soins infirmiers et reste faible,
néanmoins, à dire d’experts, la formation des infirmiers s’est nettement améliorée. On constate un
59 Rapports du Crédoc de février 2008 : « 20 ans après les premières unités, un éclairage sur le développement des soins palliatifs en France : le
secteur hospitalier et des soins à domicile » - Bruno Maresca - et de mars 2008 « Etude sur les perceptions et attente des professionnels de santé,
bénévoles et familles de malades dans le cadre de la prise en charge des soins palliatifs – les établissements médico-sociaux » Anne Dujin, Bruno
Maresca
60 Informations prises sur solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/ATEMIS_Soins_Palliatifs [consulté le 07/04/2018]
34
progrès : les soignants de plus de dix ans de métier sont unanimes pour constater une meilleure
formation aujourd’hui, que les jeunes soignants sont plus sensibilisés à l’approche palliative...
3.3.3 Le regard social
Les personnes qui connaissent les soins palliatifs les associent généralement au fait
d'atténuer les douleurs physiques et morales aux derniers moments de la vie. Ils savent que cette
démarche est relativement récente, qu'elle existe depuis environ une vingtaine d'années. Dans les
définitions des soins palliatifs, la dignité du malade est évoquée. Cette notion de dignité fait
référence à la déchéance, à la douleur et à la considération de soi. Elle exprime la volonté d'être
respecté, présentable, considéré et perçu comme une personne et non comme un malade dont l'état
de santé se dégrade. Non seulement la dignité du malade est évoquée mais les expressions et termes
autour de la vie le sont aussi : on parle de confort de vie, de qualité de vie. En revanche, les termes
autour de la mort ne sont pas cités.
Ainsi l’information sur les soins palliatifs est peu diffuse :
- Les personnes qui connaissent les soins palliatifs savent qu’ils sont liés aux derniers
moments de la vie et à la diminution des souffrances des souffrances morales et physiques. Mais
elles ne savent pas dans quelle mesure les douleurs physiques peuvent être soulagées.
- Il existe des confusions dans les buts recherchés par les centres de soins palliatifs :
l’intention première est-elle d’abréger les souffrances, de mettre fin à la vie ou de la prolonger ?
- L’organisation et le fonctionnement des soins palliatifs sont peu connus, en particulier en
matière de soutien moral et d’entourage.
Informer plus et mieux pourrait pallier progressivement notre angoisse due à l’effacement de la
mort dans nos sociétés. Il existe des tabous ou des non-dits qu’il faut briser sur la fin de vie et la
mort. Ils sont liés, dans une approche culturaliste, au manque d'expérience de la population dans
l'accompagnement des mourants et au fait que la société considère la mort comme un échec. La
mort ne correspond pas à l'idéologie dominante qui fait l'apologie de la jeunesse et de l'efficacité.
En conséquence, l'information n'est pas développée, ce qui accroît l'angoisse liée à la fin de vie.
Une fois confrontée à la situation, les personnes ne savent pas en parler, les parents sont
embarrassés pour annoncer la mort d'un proche à leurs enfants par exemple.
3.4 La réalisation de soi : un moteur éthique
« La médecine n’est pas l’art de lutter à tout prix contre la souffrance et la mort. C’est l’art
D’approprier les sciences et les techniques biomédicales à l’épanouissement de l’autonomie de ses
semblables, c’est l’art de les aider à vivre pleinement, de les aider à accoucher d’eux-mêmes en
35
dépit des inévitables douleurs de l’enfantement. »61 La tâche éthique de l’autonomisation est d’«
aider le patient à surmonter la crise en redevenant capable d’inventer une suite à son histoire.»
La personne humaine mûrit et se réalise peu à peu. « L’être humain naît inachevé et il évolue sans
cesse en une croissance et un ‘mourir’ permanent. La mort n’intervient pas qu’à l’extrémité de la
vie : depuis notre conception, une part de nous-mêmes meurt. »62 La personne humaine évolue
constamment. Mais même si une part d’elle meurt peu à peu, et d’autant plus avec la maladie, il
nous faut tout faire pour éviter d’anticiper la mort définitive en mettant la personne en situation de «
mort sociale ».
Dans le fait d’accompagner la mort, il faut qu’il y ait, consenti, authentique, le choix de
symboliquement frôler la sienne, le danger d’y laisser sinon sa peau, du moins beaucoup de soimême, plus qu’on ne le prévoyait. Sinon, qu’est-ce donc que cette mascarade ? Que valent les
ultimes caresses ? »
63 Le but doit bien être d’aider les patients en fin de vie à mourir avec des
pensées positives. Telle est l’ambition aussi bien des bouddhistes tibétains64 que du « mouvement
des hospices » : favoriser chez les patients l’expression de ce qui n’a jamais pu être dit jusqu’ici et
qui touche fondamentalement :
Au pardon (pardonne-moi, je te pardonne) ;
A la gratitude (je t’aime, merci) ;
A l’espérance, c’est-à-dire ce qui demeure quand il n’y a plus d’espoir (au revoir).
« Pouvoir exposer ses émotions, honnêtement et sans dérobade, est crucial à toute possibilité de
transformation si l’on veut se mettre d’accord avec sa vie et mourir en paix »
65
.
L’authenticité en soins palliatifs tend à « libérer » la conscience d’un individu, en lui
permettant de soulager littéralement son cœur du poids de tous les non-dits accumulés, car « ce sont
les mots qui n’ont pas été dits qui font si lourds les morts dans leur cercueil » (Montherlant). Et le
meilleur moyen de favoriser cet objectif pour les patients et leurs proches, c’est de le pratiquer soimême, parce qu’il est « contagieux » : être authentique favorise l’authenticité. « Plus le soignant est
lui-même dans la relation, sans masque professionnel ni façade personnelle, plus il est probable
qu’un changement interviendra et que le patient évoluera de manière constructive »66. Ainsi, une
équipe interdisciplinaire authentique encourage les échanges vrais entre le patient et ses proches.
61 Jean-François Malherbe, Pour une éthique de la médecine, Larousse, 1987, p.157
62 Marie-Sylvie Richard, dans Manuel de soins palliatifs, Dunod, 2009, p.155
63 Martino B. Voyage au bout de la vie. Paris, Balland, 1987.
64
Lati Rinpoche. La mort, l’état intermédiaire et la renaissance dans le bouddhisme tibétain, Saint Michel en l’Herm, Dharma, 1979.
65 Sogyal Rinpoche. Le livre tibétain de la vie et de la mort, Paris, La Table Ronde, 1993.
66 Rogers C. L’approche centrée sur la personne. Lausanne, Ramdin, 2001.
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L’authenticité est fondamentalement évangélique, donc subversive : elle constitue une liberté
individuelle et une provocation sociale. D’ailleurs, toutes les figures spirituelles des grandes
traditions religieuses témoignent d’authenticité, de même que tous ceux (celles) qui sont en voie, ou
parvenu(e)s, à la « réalisation de soi ».
Le « bon samaritain » de l’Evangile (Luc 10, 30-37) est un être authentique parce qu’il se
laisse « toucher » : « Il le vit et fut pris de pitié ». Il ne passe pas son chemin dans l’indifférence, il
ne change pas de trottoir, il ne réfléchit pas, il ne calcule pas : il s’arrête pour son « prochain ».
Mais les prêtres hypocrites, les « pharisiens » dénoncés par Jésus, ne se laissent pas toucher bien
qu’ils prêchent le second commandement : « Tu aimeras ton prochain comme toi-même » (Matthieu
19,19). « La compassion est le non radical à l’indifférence face au mal du prochain »67 : C’est un
choix éthique et solidaire qui manifeste notre dignité humaine. L’authenticité, en ouvrant la porte du
cœur, ouvre aussi celle du Ciel. Par la joie.68
3. Conclusion
L’objectif de ce mémoire est de réfléchir à la manière dont nos représentations de la mort
impactent la gestion de nos mourants et d’expliciter les dérives juridiques et éthiques que cela peut
engendrer. Nous avons ainsi évoqué l’évolution des idées de fin de vie et de mort dans nos sociétés
pour affirmer que la représentation de la bonne mort est changeante. Nous avons également constaté
que la société moderne occidentale et la médecine que nous pratiquons, ne nous aident pas à
envisager sereinement la fin de vie et la mort ni à y trouver un sens. Nous effaçons la mort,
masquons la fin de vie et souhaitons mourir sans nous en rendre compte. La mort naturelle est
désormais perçue comme incongrue. Les avancées de la science médicale et leur mécanisation ont
rendu la mort dépendante de la technostructure hospitalière. La mort se retire des foyers et ses rites
sociaux sont banalisés par la modernité technologique. Cette modernité entraîne des devoirs
éthiques inédits et demande une législation fondée et précise respectueuse de l’Homme. Il est
nécessaire de rendre sa valeur à l’ultime partie de la vie. Nous avons un devoir d’humanité qui nous
impose de soulager au mieux les souffrances physiques et morales des individus en fin de vie.
Même si la formation des personnels soignants progresse en ce sens, elle est encore bien loin de son
terme. Il est primordial d’aider la personne malade à pouvoir rester vivante jusqu’au bout, en créant
des relations authentiques pour lui permettre de poursuivre son chemin et de vivre sa vie jusqu’à
son terme naturel.
67 Levinas E. Une éthique de la souffrance. Paris, Autrement 1994, 194 : 127-137.
68 Beck, Paul. « L'authenticité en soins palliatifs », InfoKara, vol. vol. 24, no. 1, 2009, pp. 31-33.
37
Annexe 1 :
Déclaration Mgr Pierre D’Ornellas, archevêque de Rennes et Président du groupe de travail de la
Conférence des Évêques de France sur la fin de vie.
« C’est l’honneur d’une société de chercher sans cesse le meilleur accompagnement de nos
concitoyens vulnérables qui s’approchent de leur décès et qui ont « droit à une fin de vie digne et
apaisée.
Le Rapport des députés Jean Leonetti et Alain Claeys, avec sa proposition de loi, s’inscrit dans cette
recherche. Comme les Rapports précédents, il demande avec insistance un développement accru des
soins palliatifs et de la formation à ces soins. Il n’entre pas dans l’euthanasie ou le suicide assisté
qui, il est vrai, sont contraires à l’éthique médicale et au principe républicain de fraternité.
L’Église catholique publiera une étude détaillée sur la fin de vie début janvier 2015.
1. En supprimant la référence à l’effet secondaire, la proposition de loi introduit une incertitude sur
l’objectif poursuivi par le médecin lorsque, à la demande du patient, il met en place « un traitement
à visée antalgique et sédative jusqu’au décès ». Avec le principe du « double effet », l’objectif visé
demeure l’apaisement des souffrances, ce qui peut avoir pour effet non voulu la survenue parfois
plus rapide du décès provoqué par la maladie.
2. Le Rapport évoque un « nouveau droit » du patient : la sédation profonde et continue, lorsque le
patient demande l’arrêt d’un traitement, arrêt qui engage son pronostic vital. Ce nouveau droit est «
créé » « en réponse au mal-mourir en France ». Il s’inscrit dans la volonté louable d’écouter le
patient. Mais ce nouveau droit ne supprime pas les causes de ce « mal-mourir ». Ce n’est pas ce
droit qui engendre une juste attitude vis-à-vis de la mort. Il risque de multiplier les demandes d’une
sédation profonde jusqu’au décès.
3. C’est la réforme du système de santé avec le développement de la culture palliative qui pourra
lutter au mieux contre le « mal mourir ». Son inadaptation actuelle est, selon le CCNE, un «
scandale ». MM. Claeys et Leonetti affirment qu’il faut financer les actes d’accompagnement,
plutôt que de rester à la tarification à l’activité, car ils veulent « mettre en œuvre l’accompagnement
bienveillant que nous devons à chaque malade ». Voilà notre devoir de fraternité ! Il est urgent de
l’accomplir. C’est dans la fraternité que peut se vivre la juste autonomie de la personne vulnérable.
Le soin global de la personne contribue au bien-mourir, comme le montrent chaque jour tant
d’unités de soins palliatifs.
4. Le respect des personnes vulnérables demande que celles-ci soient entendues en vérité. C’est
pourquoi les Directives Anticipées, pour être crédibles, devraient être librement rédigées à
l’intérieur de la relation de confiance qui est au cœur du pacte de soin et qui permet aux personnes
d’être éclairées. Il est juste que ces Directives puissent être, pour des raisons précises, jugées non
appropriées au cours d’une délibération collégiale du corps médical. Ce dernier saura d’autant
mieux les apprécier qu’il est formé au soin palliatif. Accroitre cette formation est indispensable.
5. Aucune loi ne supprimera le fait que la mort est difficile parce qu’elle est toujours une épreuve.
Certes, la fraternité nous oblige à apaiser toute souffrance. Cependant, n’entrons pas dans le mythe
de la mort toujours apaisée ou de « la mort propre ». La vulnérabilité est notre lot commun. Elle
appelle un surcroît de fraternité qui nous oblige à considérer qu’il n’y a jamais de vie inutile. « Tu
as du prix à mes yeux », dit la Bible juive et chrétienne.
Mgr Pierre d’Ornellas
Archevêque de Rennes
Annexe 2 : Le serment d’Hippocrate originel
Serment d'Hippocrate
Je jure par Apollon médecin, par Asclépios, par Hygie et Panacée, par tous les dieux et toutes les
déesses, les prenant à témoin, de remplir, selon ma capacité et mon jugement, ce serment et ce
contrat; de considérer d'abord mon maître en cet art à l'égal de mes propres parents; de mettre à sa
disposition des subsides et, s'il est dans le besoin, de lui transmettre une part de mes biens; de
considérer sa descendance à l'égal de mes frères, et de leur enseigner cet art, s'ils désirent
l'apprendre, sans salaire ni contrat; de transmettre, les préceptes, des leçons orales et le reste de
l'enseignement à mes fils, à ceux de mon maître, et aux disciples liés par un contrat et un serment,
suivant la loi médicale, mais à nul autre.
J'utiliserai le régime pour l'utilité des malades, suivant mon pouvoir et mon jugement ; mais si c'est
pour leur perte ou pour une injustice à leur égard, je jure d'y faire obstacle. Je ne remettrai à
personne une drogue mortelle si on me la demande, ni ne prendrai l'initiative d'une telle suggestion.
De même, je ne remettrai pas non plus à une femme un pessaire abortif. C'est dans la pureté et la
piété que je passerai ma vie et exercerai mon art. Je n'inciserai pas non plus les malades atteints de
lithiase, mais je laisserai cela aux hommes spécialistes de cette intervention. Dans toutes les
maisons où je dois entrer, je pénétrerai pour l'utilité des malades, me tenant à l'écart de toute
injustice volontaire, de tout acte corrupteur en général, et en particulier des relations amoureuses
avec les femmes ou les hommes, libres ou esclaves. Tout ce que je verrai ou entendrai au cours du
traitement, ou même en dehors du traitement, concernant la vie des gens, si cela ne doit jamais être
répété au-dehors, je le tairai, considérant que de telles choses sont secrètes.
Eh bien donc, si j'exécute ce serment et ne l'enfreins pas, qu'il me soit donné de jouir de ma vie et
de mon art, honoré de tous les hommes pour l'éternité. En revanche, si je le viole et que je me
parjure, que ce soit le contraire.
Traduction J. Jouanna, Hippocrate, Paris, Librairie Arthème Fayard, 1992.
Bibliographie :
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Geoffrey Gorer, Ni pleurs ni couronnes, précédé de Pornographie de la mort. Préface de Michel
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Autres documents :
Stéphanie Aurin , Accompagner l'approche traditionnelle et actuelle de la fin de vie en NouvelleCalédonie, IPLH, 2013
Marie-Laetitia Girard , SP: comment accompagner nos patients jusqu'au bout?, IPLH, 2014
Dr Patrick Serres, Les personnes âgées : soigner ou euthanasier ?, IPLH 2013
Jérôme Sainton. Sédation en fin de vie : enjeux relationnels. Médecine humaine et pathologie.
Faculté de médecine de Reims, 2018
« MEMOIRE DE FIN D’ETUDES L’EFFACEMENT DE LA MORT DU Bac + 5 de Bioéthique Promotion 2018 Benoit GRIFFON Directeur de mémoire : Jean SOUBRIER, Directeur de l’IPLH. »
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