Enfants nés sans Bras dans l'Ain

« L'agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) est une malformation congénitale qui se caractérise par l'absence partielle ou totale d'un ou des deux bras chez un nourrisson.

Dans l'Ain, entre 2009 et 2014, huit cas ont été recensés, soulevant des préoccupations environnementales.

Malgré les efforts de l'association Remera, dirigée par Emmanuelle Amar, les autorités ont tardé à réagir, et l'enquête qui a suivi a été critiquée pour avoir minimisé le problème.

Cette affaire a mis en évidence le besoin d'une surveillance plus rigoureuse des malformations congénitales en France.

Nous verrons d'abord plus en détails ce qu'implique cette malformation, puis l'affaire des bébé dans l’Ain, nous verrons ensuite l’enquête menée par Santé publique France et enfin les réactions diverses face à l'alerte lancée par Emmanuelle Amar. I-Agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) L'agénésie transverse des membres supérieurs désigne l’absence (partielle ou totale) d'un seul ou des deux bras d'un nourrisson.Dans les cas les moins graves, seul les mains ou les avant-bras peuvent être absent, on constate aussi parfois une absence,ce d'os ou de muscles.

Cette malformation est causée par une absence de développement de ces membres au stade fœtal.

C'est la malformation des membres la plus courante avec une fréquence de 7 cas pour 10 000 naissances.

Cette malformation reste malgré tout rare.

Les causes ne sont pas toujours facilement identifiables, cela peut être dus a des facteur génétiques comme environnementaux.

Dans le cas ou une proportion trop grande de bébés sans liens génétiques entre eux atteint de cette anomalie viendrais au monde, nous pourrions penser que cette anomalie a des causes environnementales tels que des produit chimique dans l'air, l'eau, ou la nourriture ou encore un effet secondaire de certains médicaments sur le marché comme cela a pu être constaté par le passé. En effet des histoires similaires ont déjà eu lieu, notamment avec le scandale de Thalidomide, médicaments vendu comme anti-nauséeux pour les femmes enceinte et qui causais ce type d'anomalie congénitales.

Cette affaires a permis de dénoncer les actions des laboratoires pharmaceutiques qui connaissent certains effets secondaires ou problèmes possibles liés aux médicaments qu'ils vendent et qui choisissent de ne pas tester suffisamment leurs produits ou de passer leurs découvertes sous silence comme cela a été le cas pour le Thalidomide. II-Les bébé sans bras dans l’Ain Entre 2009 et 2014, 8 enfants naissent avec une agénésie transverse des membres supérieurs, ils n'ont aucun lien génétique entre eux mais proviennent tous du même secteur dans l’Ain, dans un périmètre de 17 km de rayon.

Nous pourrions penser que cette proportion anormale dans un périmètre aussi réduis alerterais les autorités sanitaires immédiatement.

Cependant, dans cette région, les calcul qui pourraient indiquer une proportions anormales d'anomalies congénitale sont complexes.

Plusieurs années auparavant, le groupe qui s’occupait de recenser ce genre de cas à été supprimé en 2006, faute de financement, et les archives sont trop peut nombreuse pour mener une enquête efficace : a partir de 2006 les recensements ont cessé, il n'y a plus aucun moyen officiel de quantifier le nombres de cas.

A ce moment la, en 2010, c'est le groupe Remera qui s'intéresse a ces enfants mais ils font face a des problèmes de financement, cette associations est expulsée de son local, les employés ne sont plus payés et Emmanuelle Amar, la directrice, fait sont possible pour continuer la surveillance des maladies congénitales en gardant le Remera opérationnel.

C'est au milieu de ce désordre que Emmanuelle Amar est mise au courant des cas d'enfants nés sans bras dans la régions par un hôpital qui l'informe de la naissance de deux enfants sans bras le même jour et dont les mère affirme connaître deux autres famille avec un enfant sans bras.

Nous faisons donc face a 4 cas d'agénésie transverse dont 2 n'ont pas été rescencés au moment de la naissance des enfants.

En 2016 le Remera publie un rapport indiquant un taux anormal d'agénésie transverse des membres supérieurs dans l'Ain.

C'est maintenant 8 cas qui ont été identifiés, tous dans le même secteur, qui est identifiés par le rapport Remera comme le cluster.

Le rapport indique que la cause de ces anomalies n'as pas été identifiée mais soulève des hypothèse comme un produit nocifs dans l'air ou l'eau comme des pesticides.

Le Remera se bat pour obtenir une enquête de la part du gouvernement car euxmême n'ont pas assez de moyens pour obtenir des résultats probant et sont réduis a faire seulement des hypothèses. III- L'enquête de Santé publique France Après l'article du Remera, santé publique France décide d'ouvrir une enquête car la médiatisation de l'affaire les y oblige.

L'enquête se clôt en 2018, 2 ans après l'article publié par Remera.

Cependant, beaucoup de spécialistes qui se sont intéressés à l’affaire critiquent les méthodes employées.

En effet, Santé publique France nie l'existence d'un cluster dans l’Ain et préféré s'intéresser à d'autres cas en France alors même que l’Ain présente la plus grande proportions de bébé atteint.

En tout, se sont 18 enfants sans bras qui naissent dans cette région.

Les spécialistes critiquent également le peu de mère qui ont été interrogées (1 sur 4) ainsi que les questions qui leur ont été posées ( uniquement portés sur leur action a elles telles que l'utilisation excessive du téléphone portable ou celle de produit cosmétique) qui induisent que les mères seraient elles mêmes responsables de leurs situations.

L'eau est testée dans le secteur mais SPF refuse de faire tester des zones considérées par le Remera comme a risque.

Ils s'intéresse également aux.... »